“Eu não sei o que seria da minha vida sem eles, o cuidado que têm com a minha filha, a preocupação que têm comigo e atenção que me dão, independente do horário, sempre buscando fazer muito mais que o melhor, uma assistência assim é fundamental para o paciente e a gente que cuida. Para mim, o amor que eles demonstram no trabalho e por nós, é muito bonito. Eles estão aqui várias vezes na semana, se preocupam, se importam de verdade, tenho eles como minha família”.
Esse é o relato de Suenia Menezes, mãe e cuidadora de Jhullya Vitória, de 12 anos, portadora da Síndrome de Patau, atendida, há quase dois anos, pelo Serviço de Atenção Domiciliar (SAD) oferecido pela Prefeitura de João Pessoa, por meio da Secretaria Municipal de Saúde (SMS), que tem como objetivo oferecer atenção à saúde no domicílio para pacientes que apresentam condições clínicas estáveis, mas que necessitam de cuidados contínuos, evitando internações desnecessárias. É indicado também em casos de pacientes que precisam ser desospitalizados com segurança clínica.
Jhullya é um dos mais de 300 pacientes atendidos pelo serviço, sendo acompanhada por médico, enfermeiro, fisioterapeuta e fonoaudióloga. Quando foi admitida, estava saindo de um período de internação de seis meses na UTI do Hospital Municipal Infantil do Valentina. A mãe conta que a assistência que recebeu desde o início foi fundamental.
“Jhullya foi diagnosticada com Patau quando nasceu, uma síndrome muito rara e que tem baixa expectativa de vida. Um dos casos conhecidos é o filho do cantor Zé Vaqueiro, que faleceu com um ano. Mas, superando as expectativas, hoje ela já tem 12 anos e, até pouco tempo atrás, apesar da doença, era uma criança considerada normal dentro das possibilidades e limitações. Até que ela teve uma infecção urinária, precisou ser internada e o quadro dela piorou muito, nisso passamos seis meses na UTI do Valentina. Foi um período muito difícil”, relata a mãe.
Dona Suenia lembra do momento em que começaram os preparativos para a alta hospitalar. “Quando se aproximou o momento de ter alta me bateu um desespero porque no hospital eu tinha toda a assistência que ela precisava dentro da situação que ela se encontrava, então comecei a me preocupar em como seria em casa. Foi quando o pessoal do Valentina, sempre muito atencioso, me falou do SAD, que Jhullya tinha o perfil atendido e solicitaram a avaliação. Desde então, saímos do hospital com toda a assistência garantida do que ela ia precisar, me orientaram e me capacitaram também sobre o cuidado como eu fazer cada coisa, afinal, eles estão aqui em alguns dias, mas nos outros sou eu que faço tudo. E sinceramente, eu não sei o que seria da minha vida sem eles”, conta.
Serviço – O SAD compõe o programa Melhor em Casa do Ministério da Saúde, foi implantado no município de João Pessoa em 2012 e atende, atualmente, 300 pacientes e acompanha mais de 200 que compõem o Programa de Oxigenoterapia Domiciliar.
O serviço funciona de segunda a sexta-feira, das 7h às 19h e nos fins de semana e feriados das 7h às 17h. Para ser atendido o paciente deve estar acamado ou restrito ao leito de maneira temporária ou definitiva e apresentar uma agudização do quadro clínico que necessite de um atendimento frequente e contínuo por uma equipe multiprofissional.
“O SAD/Programa Melhor em Casa fortalece a rede de atenção à saúde, promove cuidado mais próximo da realidade do paciente e aumenta a eficiência do SUS. Ele também representa um modelo de atenção centrado no paciente e na família, com base nos princípios da universalidade, integralidade e equidade do SUS”, destaca a diretora do Serviço, Gilanne Ferreira.
Atualmente 80 profissionais atuam no SAD entre médicos, enfermeiros, fisioterapeutas, técnicos de enfermagem, psicólogos, assistentes sociais, nutricionistas, fonoaudiólogos e farmacêutico, sendo divididos em Equipes Multiprofissionais de Atenção Domiciliar (EMAD) e equipes de Apoio (EMAP).
Para o fisioterapeuta Leonardo Ferreira atuar no SAD é uma experiência única em sua vida. “Eu tenho 38 anos de formado, então tenho uma estrada grande, mas minha vida praticamente toda eu trabalhei em UTI. O SAD apareceu para mim há três anos e foi uma mudança de realidade grande, que me deu a oportunidade de conhecer um universo da saúde pública que eu nunca tinha visto. Com o SAD eu lido com pacientes de diversas realidades sociais, com diversos históricos clínicos, doenças raríssimas, que só vemos na faculdade, e que o fato de estarem vivos são verdadeiros milagres, como é o caso de Jhulya. O SAD nos proporciona conhecer e impactar a vida de muitas famílias reabilitando esses pacientes e celebrando pequenas vitórias que na verdade são enormes para quem conquista e para gente que faz parte do serviço”, relata.
Como ter acesso – Para ser atendido pelo SAD, além do quadro clínico do paciente atender ao que preconiza a Portaria do Ministério da Saúde n°3005/2024, o profissional de saúde que presta assistência e que está inserido em um serviço do SUS (hospitais e unidades de saúde da família) precisa solicitar uma avaliação pela equipe do Serviço.
“O profissional de saúde que atua no SUS preenche a solicitação de avaliação e encaminha para o SAD via sistema. Após o recebimento do pedido a equipe multiprofissional do SAD realiza a avaliação do paciente in loco, verificando se o mesmo apresenta perfil ou não do SAD; caso sim, logo é admitido, mas caso contrário, o paciente fica sendo acompanhado pela unidade de saúde da Família (USF), que também realiza esse cuidado domiciliar, para casos mais simples, e por outros serviços da rede de saúde pública do município de João Pessoa”, explica Gilanne.
Após admitido para acompanhamento, a equipe criará um plano de cuidados e necessidades individuais para aquele paciente e as visitas acontecerão conforme agendamento e de acordo com esse plano, que também definirá quais profissionais são necessários para acompanhar cada paciente.
À medida que o paciente apresenta melhora clínica ou ganho funcional, poderá receber alta do SAD e ser encaminhado para outro serviço da rede SUS para que o cuidado continue acontecendo. Mesmo em acompanhamento multiprofissional pelo Serviço de Atenção Domiciliar, a equipe de saúde da família também segue prestando assistência no que lhe compete.
“A assistência domiciliar é fundamental para desospitalização e reabilitação do paciente, mas esse trabalho não é exclusivo do SAD, ele é um cuidado compartilhado entre a equipe do SAD, equipe da USF e a família, que é a principal envolvida na recuperação, é quem está no dia-a-dia e quem lida com o paciente de maneira integral e dinâmica, e que faz toda a diferença na evolução do paciente”, conclui a diretora do Serviço de Atenção Domiciliar da SMS, Gilanne Ferreira.
Síndrome de Patau – Também chamada de Trissomia 13, a síndrome de Patau é uma alteração genética caracterizada pela presença de um cromossomo a mais no bebê. Como consequência, as células da criança passam a funcionar de forma irregular e podem gerar anomalias congênitas. Entre elas, estão a má formação de órgãos, fenda palatina e lábio leporino, microcefalia, polidactilia pós-axial e atraso no desenvolvimento.
A síndrome de Patau não tem cura e, mesmo com manejo agressivo, a maioria dos bebês não sobrevive. Segundo o Serviço Nacional de Saúde do Reino Unido (NHS, na sigla em inglês), nove em cada dez crianças com a síndrome morrem durante o primeiro ano de vida.
